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記者張雅筑、攝影戴華辰／台北報導
▲看到小耳症父母陪同孩子就診，自己是兩側唇腭裂患者的耳鼻喉科醫師孝瑜，暖心拉下口罩露出本身的疤痕，賜與安慰和激勵。（圖／記者戴華辰攝）
「爸爸媽媽，我知道您們可能會憂慮，但其實我也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的...」現年30歲的張孝瑜，今朝是長庚病院耳鼻喉科的住院醫師，看到同為顱顏家庭怙恃擔心孩子的樣子，不由得上前拉下口罩、露出淺淺的疤痕賜與暖和的鼓勵與撫慰。專訪進程，除分享本身如何跨過自卑那道坎，更進展藉此幫助那些受挫的人們或與自己一樣同為先天顱顏兒的孩子們。
▼▲孝瑜受訪時表示，小時候其實常常受到人人異樣的目光，乃至還會有人很直接地說「你長得好醜喔！」（圖／記者戴華辰攝、受訪者供應）
孝瑜默示，自有記憶以來就知道本身有如許（兩側唇腭裂）的環境，就是得常跑醫院和一般孩子比力紛歧樣，也扣問過父母為什麼會如許，他說，爸爸是對照樂觀、正向的立場，總會告訴他「這是小天使的印記」，要他敞高興胸去采用它。反觀媽媽比力避而不談，乃至會有點自責，想說會不會是因為在懷孕的時刻吃了甚麽藥，然後會造成生出唇腭裂的孩子，自己是醫師又是媽媽的孩子，孝瑜坦言，聽了會感覺很揪心。
自己念醫學系，又是耳鼻喉科，對於唇腭裂的産生孝瑜固然知道，絕對不是怙恃的錯，他客觀地解釋：「它（唇腭裂）沒有找到證聽說，出格跟哪個藥物或做什麼事情、什麼治療有關，那其實這都是沒有關係的，其實基因正本就會有這樣的（可能），生出來的孩子城市有如許的問題（機率），其實真的不是我們媽媽說的那樣子。」
▼▲本身就讀醫學系，很清楚唇腭裂的産生不是父母的錯，孝瑜說，可以在鏡頭前受訪，他希望爸媽可以從此甯神、別自責，因為就算是顱顏孩子，他也可以輔助他人乃至活得和常人沒兩樣。（圖／記者戴華辰攝）
這番話除了是想讓大眾更了解唇腭裂外，孝瑜更想讓一路支持沒有摒棄本身的父母知道，他其實跨過那道坎了，進展他們不要再自責和憂慮，因為唇腭裂不是缺陷，另外他也從未怪父母「為甚麽把我生成這樣子」。孝瑜暗示，可能許多人會把本身生成的模樣怪在爸爸媽媽身上，但他覺得那毫無意義，畢竟這不是他們能夠決意的，加上他真的覺得怙恃很偉大，「就算我有這個缺點，他們也是很愛我，想要把我扶養長大，這長短常偉大的，爸媽真的非常偉大，所以他們真的很辛勞、真的很感激他們。
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但其實要坐在鏡頭前侃侃而談、接管專訪，這背後孝瑜可是費了一些工夫，因為他也曾歷過輕視和自我思疑的階段。像是小學時，就會聽到同學比較直接的說，「欸，為什麼你跟我們紛歧樣？」乃至還有更傷人的，「欸，你怎麼這麼醜」、「你好希奇，很醜欸！」面對這些閒言閒語、異常目光，到了芳華期、國中起頭，孝瑜就會銳意不把上唇的鬍子所有刮掉，迥殊留下一點點，下意識的想要去粉飾阿誰疤痕，希望不要那麼明明、那麼容易被發現。
▼▲固然不感覺唇腭裂是本身的缺陷，但對於他人的目光照舊很在乎，所以芳華期入手下手，孝瑜刻意用鬍子遮蓋疤痕進展能減少被發現的機遇。（圖／記者戴華辰攝、受訪者供給）
孝瑜說，其實從未因雙側唇腭裂就感覺本身是個出缺陷的人，其實不會這麼灰心的想，但下意識就會懼怕別人發現、怕接觸到他人發現本身仿佛紛歧樣的那種眼光，所以長時間透過鬍子遮蓋那道手術縫合後的淺淺疤痕。
直到出社會、最先擔任醫師，讓他決定剃掉鬍子，但其實要跨過這道坎，孝瑜也花了一段時間調適心理狀況，「後來是感覺說，它就是我的一部份，我不需要去遮掩它，因為若是沒有唇腭裂這件工作的話，我就不會是此刻的我。不論是我的生涯也好、我的心理也好、我的性格也好，我做人處事的立場也好，其實都是跟我的唇腭裂有密不可分的關係，所以我不需要去否定它，如果否認它的話，那可能就是否定我自己這樣，所以我就是決議（剃掉），它也沒有什麼好不能讓人家知道的，因為那就是我。」
▼▲直到自己出社會，起頭接觸病人等，孝瑜花了一段時候調適心理，終於跨過那道坎，就此把鬍子都剃掉。（圖／記者戴華辰攝）
穿著白袍跟著主治醫師巡視病房，值班時親熱地檢視患者狀態，若是遇到同為先天顱顏缺陷的孩童，孝瑜也會很天然地多賜與激勵和安慰。像是一次和主治醫師巡完病房後，他發現家長很是唇腭裂孩子的狀況，孝瑜決心走在醫師群的最尾端，然後回身靜靜地拉下口罩，露出唇腭裂修補後的隱約痕跡並對這名媽媽和孩童露出暖和的微笑，讓這對母子除驚訝不已外也取得很大的激勸。
專訪當天，和小耳症女孩菲菲互動，對於菲菲爸爸的詢問，孝瑜除給予耳鼻喉科的專業建議外，也分享了本身的成長經驗，乃至迥殊彎下身軀給菲菲看本身的疤痕，並告知菲菲的爸爸媽媽說：「我知道您們可能會很擔憂，但其實我本身也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的。」
▼▲看到顱顏童的怙恃很擔心，孝瑜專程拉下口罩露出唇腭裂修補後的隱約疤痕，並暖心撫慰、激勸家屬和女童。（圖／記者戴華辰攝）
勉力考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜感性透露表現，因為自己身為顱顏患者遭到過良多的扶助，所以他感覺本身有責任和能力時，應當回饋這社會和為同為顱顏患者做些什麼，「後來就是選擇耳鼻喉科，那其實耳鼻喉科也能夠就是接觸到許多顱顏孩子，好比像唇顎裂有一些中耳積水的問題，或其他像小耳症等等，其實也是可以就是扶助到這些孩子。儘管我不克不及當一個修補他們缺點的醫師，但其實我照樣可以在很多分歧的面向去扶助這些小孩跟家長。」
▼▲憑藉著本身的勉力，考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜說，其實也是進展有能力後可以回饋、扶助顱顏孩子們。（圖／記者戴華辰攝）
最後孝瑜也強調，希望唇顎裂和顱顏患者不要被決心「標籤」，因為每一個人本來就是並世無雙的，「就算是顱顏患者，其實也是可以變得很有能力，然後去匡助別人。其實我其實不會把顱顏孩子這件工作當做是一件很嚴重的工作，我也不但願社會大眾當做很嚴重，因為其實他就是生下來的特徵，其實它就跟天生的是一樣，每一個人都有自己的特徵，就是用很平時的心態去看待就能夠了。」
對於豈論是顱顏童仍是罕病患者，孝瑜也但願他們勇敢做自己，「這其實不完滿是你的瑕玷，其實你仍是可以做到跟別人一樣的工作，乃至做比他們更好。另一方面我想要對這些罕病的孩子或是顱顏患者的家長，就是想透過此次採訪讓他們知道說，其實他們的孩子生下來，儘管出缺陷但他們不代表他們今後會過得欠好，他們還是有這個能力去健康長大、去過得很康樂、很有自傲，乃至把這個自傲的能量去傳遞給他人。」
▼▲（上圖）孝瑜說，身為醫師進展人人不要對顱顏患者貼「標籤」，因為每個人生下來就是並世無雙的，就平常心看待；（下圖）女童菲菲固然是生成小耳症，但在爸媽樂觀正向的教養下，十分的活躍爽朗。（圖／記者戴華辰攝）
孝瑜示意，外表實際上是很主觀的，不論你的外表如何，還是會碰到浏覽你的人，然後可以接受你的的人，而這才是最主要的，因為他堅信，這社會其實還是佈滿著暖和。
【唇腭裂小百科】
是先本性缺點中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺點中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病緣由未明。
患者的智力發展幾近不受影響，只要盡早接受包羅整形外科、牙科、耳鼻喉科、說話醫治、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個別。
【熟悉小耳症】
是第二常見的先本性顱顏疾病。單純小耳症，影響規模主要是耳朵的缺損，可能包孕外耳缺點，內耳耳道狹小或貧乏耳道。半邊小臉症影響局限則可能包羅了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會降生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改良外觀問題，削減異常目光和生活不便成立自傲心，有機遇具有美妙的將來。
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※特別感激：羅慧夫顱顏基金會、禾馨婦產科協助採訪拍攝
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